Eesti Patsientide Esindusühing esitas teisipäeval, 17. jaanuaril sotsiaalminister Hanno Pevkurile pöördumise, milles palutakse leida võimalusi oma lähedasi kodus hooldavaid inimesi toetavate meetmete väljatöötamiseks ja -arendamiseks. Avaldame pöördumise tervikteksti.

Tuginedes Perekonnaseaduses sätestatud hoolduskohustusele on oma raske ja sügava puudega lapsi ning invaliidistunud või eakaid pereliikmeid hooldavad inimesed jäetud ilma piisavast riigipoolsest toetusest ja sotsiaalsetest garantiidest. Arenenud Euroopa riikides ei ole hoolduskohustus ja majanduslik koormus sel moel lähedaste kanda, lähtutakse konkreetse inimese sissetulekust ja vajadustest. Soovime, et ka Eesti seadusandlus tagaks kõigile inimväärse toimetuleku ega seaks vaesusse peresid, kelle liikmed on lähedaste hooldada. Kahetsusväärselt on tekkinud olukord, kus ametlikelt hooldajatelt nõutakse eriväljaõpet, kuid omaste hooldajatel puuduvad igasugused võimalused vastavat eriõpet saada.

Eesti Patsientide Esindusühinguni on jõudnud juhtumid, kus inimesed on pidevalt oma lähedast hooldades kaotanud vaimse ja füüsilise tervise ning on olnud sunnitud loobuma õpitud erialast, karjäärist ja eneseteostusest ning elanud alandavas vaesuses, kus ainukeseks sissetulekuks on üliväike hooldajatoetus.

Käesolev olukord tekitab ka tugevat soolist ebavõrdsust, kuna sagedamini kannatavad ülemäärase hoolduskoormuse all just naised, sest praegu kehtiva hooldajatoetusega pole tavaliselt isad nõus koduseks jääma ja oma puudega last või haigestunud vanemat ülalpeetavana hooldama. Paraku lahkuvad sageli isad puudega lapsega pere juurest sootuks, sest kogu pere ülalpidamise kohustus võib käia üle jõu.

EV Põhiseaduse § 28 sätestab: „Eesti kodanikul on õigus riigi abile vanaduse, töövõimetuse, toitjakaotuse ja puuduse korral. … puuetega inimesed on riigi ja kohalike omavalitsuste erilise hoole all.“

Puudega inimesed on ühiskonna üks kõige õrnematest sihtguppidest, kellel on vääramatu õigus inimväärikusele ja elukvaliteedile ning on riigi ja kohalike omavalitsuste ülesanne selle tagamise eest hoolitseda. Käesolevaga informeerime teid olukorrast kus puuetega inimeste hoolekanne on põhiseaduslikku vastutust eirates lükatud omaste kanda ja seda omakseid ülemääraselt kurnava ning inimõigusi rikkuva olukorra hinnaga.

Eesti Vabariigis kehtiva seadusandluse tõttu on ülisuure hoolduskoormusega kodanike olukord hetkel järgmine:

• omaste hooldajatel puudub võimalus kasutada olemasolevaid hooldusteenuseid, ühelt poolt nende teenuste vähesuse ning teiselt poolt nende teenuste kalliduse tõttu. Isegi Eesti keskmisest palgast ei piisa oma eaka vanema või sügava puudega lapse paigutamiseks hoolekandeasutusse või hooldaja palkamiseks, seejuures enda (ja laste) inimväärse elu tagamiseks;
• pereliiget kodus hooldavale isikule ei laiene ei pensioni- ega ravikindlustus. Ametlikult hooldajaks või isiklikuks abistajaks vormistamist takistab sageli kohaliku omavalitsuse soovimatus hakata valla eelarvest maksma isiku eest tööjõumakse;
• enamikes omavalitsustes makstav 19 € hooldajatasu ei võimalda mingilgi moel inimväärset äraelamist, isegi mitte ellujäämist;
• on inimväärikust alandav, et pereliikme hooldajal tuleb hakata elama hooldatava töövõimetuspensionist ja /või puudetoetustest (st hooldaja on hooldatava ülapeetav) ja taotlema aastaid igakuiselt toimetulekutoetust;
• pereliikme hooldajale, kes on hooldamisega hõivatud kuni 24 tundi ööpäevas ja 7 päeva nädalas ei ole ette nähtud vähimatki puhkust. Neile ei laiene ükski töötervishoidu ega tööõigust käsitlev seadusesäte;
• pärast pikaajalist omaste hooldamist ei ole hooldajad sageli enam töövõimelised ega suuda tööturule naasta, samas puudub neil ravikindlustus ja haigestumise korral võimalus end ravida (kui tegemist pole pensionäriga);
• vanem, kes aastakümneid on hooldanud oma sügava puudega last, hakkab pensioniikka jõudes saama sageli kõige väiksemat pensioni.

Eriti raskesse olukorda on pandud üliraskes seisundis laste vanemad. Neil on valida kolme eriti alandava või ebaõiglase variandi vahel:

1. hooldada järjepidevalt oma 24 h hooldust vajavat last, kurnata ennast füüsiliselt ja vaimselt viimse piirini ja saada lõpuks ka ise puue (sel juhul muutub nende olukord veel halvemaks, sest väheneb võimalus tööturul konkureerida ning KOVil tekib õigustus loobuda vanemale hooldjatoetuse maksmisest, sest hooldajaks ei saa olla puudega isik. Samal ajal kohustus hooldada ju ei kao.)

2. naasta tööle ja leida lapsele koht hooldusasutuses, mille eest tuleb maksta kümnekordset hinda võrreldes nn tavalise lapse lasteaiakohaga. Kuna valdav osa töötasust kulub raskes seisundis lapse hoolduse eest tasumiseks, siis tuleb perel enamasti elada vaesuses

3. loobuda kohtu kaudu vanemlikest õigustest, et saada laps riigieelarvelisele asenduskoduteenusele kui invliidistunud abikaasa eest ise hoolitseda ei suuda ja hoolekandeasutuses maksta ei jõua, siis on ainsaks lahenduseks pealesunnitud ja enamasti pooltele emotsionaalselt ebaõiglane lahutus, selleks et 2 a pärast peale lahutust taotleda lahutatud abikaasale KOV-i poolt toetatud kohta hooldekodus (Perekonnaseadus § 67 lg 2).

Väidetavalt puudub KOV-del ressurss abistada omastehooldajaid, samuti puudub ka seadus, mis selleks otseselt kohustaks. See on tekitanud olukorra kus puudu on vajalikest abimeetmtetest, koduhoolduteenustest, teabest, väljaõppega spetsialistidest ning tahtest.

Leiame, et rahva tervise huvides ja tööjõuliste inimeste töövõime säilitamiseks on äärmiselt vajalik teha vastavad seadusemuudatused ja -täiendused, et hoolduskoormusega kaetud isikutele ja nende peredele tagada riiklik abi ning kindlustada neile inimväärne toimetulek ja elukvaliteet.

Oma pereliikme hooldaja peab saama jätkata normaalset elu, mitte loobuma oma tööst, õpitud ametist ja karjäärist. Ühiskonnale on lubamatu ja korvamatult kahjulik olukord, kus töövõimelised inimesed invaliidistuvad ja kaotavad oma inimväärikuse aastakümneid allpool toimetulekupiiri ja pidevas puuduses elades.

Käesolevaga esitame EPE ja teiste allakirjutanud organisatsioonide ettepanekud omastehooldajaid toetavate meetmete väljatöötamiseks ja arendamiseks, et taastada omaste hooldajate inimväärikus ning aktsepteeritav elukvaliteet:

1. Seadustada Eesti sotsiaalhoolekandes ja vastavas seadusandluses omastehoolduse ja omastehooldaja mõiste.

2. Lülitada hooldusvajaduse hindamine ja teenuse määramine rehabilitatsiooniplaani osaks.

3. Tagada omastehooldajaile riiklikud sotsiaalsed garantiid: pensionikindlustus ja ravikindlustus, k.a mõelda läbi stsenaarium, mis saab hooldaja haigestumise korral

4. Kõrvaldada Perekonnaseadusest põhimõte, mille alusel kogu hooldus- ja majanduslik koormus kandub üksnes lähedastele.

5. Võimaldada mittetöötavale omastehooldajale vähemalt miinimumpalk ning pikendada raske/sügava puudega lapse vanema vanemapalga saamine seniks, kuni lapsele leitakse sobiv hoiuteenus, mis võimaldab vanemal tööle naasta.

6. Eraldada täiendavaid sihtotstarbelisi rahalisi vahendeid KOV-idele puudega inimes(t)e rehabilitatsiooniplaanis välja toodud vajaduste katmiseks. (Käesoleval hetkel paljud puudega inimesed tihti ettenähtud teenust ei saa, kuna KOV-il puudub raha).

7. Täiustada meetmed, mis võimaldaksid puuetega laste vanematel töötada (kõikjal üle Eesti ei ole koolivaheaegadel tagatud puuetega laste hoid ja järelevalve, tugiteenuste kättesaadavus jne).

8. Riiklikul tasandil tagada hoolduskohustusega isikule võimalus hooldatava(te) hooldekandeasutusse paigutamiseks isiku ja tema pere toimetulekut kahjustamata.

9. Soodustada omastehooldaja tööhõivet läbi riiklikult tasustatud puhkuse ja osalise tööaja võimaldamisega. Luua tööandjaid motiveerivad ja toetavad meetmed, mis soodustavad hoolduskoormusega inimeste tööle võtmist.

10. Tagada paindlik toetussüsteem läbi riiklikult rahastatavate erinevate tugiteenuste ja sihtotstarbelised vahendid omavalitsustele rehabilitatsiooniplaanis kaardistatud tegevuste ellu viimiseks.

11. Arendada koduhooldussüsteemi ning kindlustada piisaval hulgal väljaõppinud hoolekandetöötajate olemasolu.

12. Luua võimalused omavalitsuste võimekuse suurendamiseks omastehooldajatele suunatud teenuste ja toetuse väljatöötamiseks, sealhulgas: omastehooldajate igakülgne nõustamine, koolitamine, asendushoolduse võimalused hooldajatele puhkuse andmise eesmärgil.

13. Eraldada täiendav raha (vähemalt miinimumpalk kuus hooldatava kohta) sügava puudega inimese hooldamiseks ja siduda see inimese (või tema eestkostja) otsustega. On otstarbekas et puudega isik koos perekonnaga saaks ise otsustada kuidas raha kasutada (kas hooldada ise, palgata hooldaja, kasutada hooldekodutasuks, osta teraapiaid või abivahendeid vmt).

Loodame väga, et antud olukord teeb ka Teile muret ning et saame peagi kuulda teiepoolsetest praktilistest sammudest Eestis elavate omastehooldajate inimväärse elu tagamiseks. Oleme valmis andma igakülgset lisainformatsiooni, mis on meie valduses.

Eesti Patsientide Esindusühingu pöördumist toetavad: Eesti Puuetega Inimeste Koda, MTÜ Eesti Omastehooldus, Eesti Liikumispuudega Inimeste Liit, Eesti Lihashaigete Selts, Eesti Autismiühing, Pärnumaa Puuetega Inimeste Koda, MTÜ Naerata Ometi, MTÜ Pärnumaa Erivajadustega Laste ja Noorukite Vanemate Ühing, Pärnu Downi Klubi.